Программа 1
Трансплантация собственных стволовых клеток из пуповинной крови
Программа 2
Трансплантация собственных стволовых клеток из костного мозга
Программа 3
Трансплантация стволовых клеток из пуповинной крови брата или сестры
Как живут взрослые с аутизмом
Наиболее болезненный вопрос для родителей аутистов – какое будущее ждет их детей, когда они станут взрослыми и окажутся без поддержки родителей? Сможет ли он жить самостоятельно или будет нуждаться в пожизненном уходе – всё зависит от таких факторов, как степень аутизма, наличие сопутствующих соматических заболеваний и психиатрических диагнозов. Наиболее значимым прогностическим фактором будет иметь значение своевременная и систематическая реабилитация, и социализация ребёнка на каждом этапе развития.
Благодаря комплексному подходу к коррекции аутизма можно достичь прекрасных результатов. Во всем мире многие взрослые люди с аутизмом живут полноценной самостоятельной жизнью, работают, имеют хобби и увлечения, заводят семьи.
Взрослая жизнь аутиста: к чему быть готовым?
Бытовые обязанности и самообслуживание. Важнейшие навыки для самостоятельной жизни взрослого с аутизмом. При целенаправленной работе аутиста можно обучить базовым навыкам самообслуживания, таким как личная гигиена, уборка вещей, приготовление пищи, уход за гардеробом.
Социализация. Взрослый человек с аутизмом может испытывать значительные сложности в реализации таких повседневных задач, как закупка продуктов питания, использование гаджетов, оплата коммунальных счетов, общение с различного рода службами, посещение поликлиники и т.д.
Работа и карьера. Во многих странах люди с аутизмом имеют возможность строить успешную карьеру в сфере IT, науки, искусства, осваивать рабочие специализации. Человек с аутизмом наделен такими способностями как внимание к деталям, системное мышление, часто способность к творчеству. Всё это немаловажно для той или иной сферы деятельности. Несмотря на возможность работать многие аутисты сталкиваются с трудностями при поиске работы или с предвзятым отношением работодателя.
Личная жизнь. Социальные взаимодействия могут быть сложными из-за трудностей в интерпретации социальных сигналов и нюансов. Однако многие взрослые с аутизмом строят крепкие дружеские и романтические отношения.
Хобби и интересы. Многие взрослые с аутизмом имеют глубокие интересы или увлечения, которые могут занимать важное место в их жизни. Это может быть как профессиональная деятельность, так и хобби, которые приносят удовольствие и помогают справляться с повседневными вызовами.
Самостоятельность и планирование. Уровень самостоятельности может варьироваться. Некоторые люди могут самостоятельно планировать и организовывать свою жизнь, другие могут нуждаться в помощи в управлении повседневными делами и финансами.
Психологическое здоровье. Взрослые с аутизмом могут сталкиваться с повышенным уровнем стресса и тревоги. Психологическая поддержка и терапия могут быть полезными для управления этими состояниями и улучшения общего качества жизни.
Как помочь организовать аутисту самостоятельную жизнь?
Системная АВА-терапия, кинезотерапия, работа с логопедом от момента постановки диагноза значительно повышает шансы ребёнка на полноценную самостоятельную жизнь в будущем. Помимо ежедневной работы с рабенком, важнейшее значение будет иметь обучение в школе, получение базового среднего образования. Чтобы закрепить те или иные навыки самостоятельности можно рассмотреть посещение ребенком летних лагерей для детей с аутизмом. Если в зрелом возрасте аутист остается замкнутым, не разговаривает и не может выполнять социальные задачи, но может выполнять бытовые задачи, самостоятельная жизнь возможна при наличии постоянной поддержки социальным работником.
Пересадка стволовых клеток – важнейшая терапия аутизма в раннем возрасте
На сегодняшний день это современная и безопасная коррекция аутизма и РАС у детей, которая позволяет улучшить когнитивные и психологические показатели ребенка. Тысячи детей по всему мир после пересадки костного мозга обретают шанс на полноценное обучение в школе, а в дальнейшем получение профессии и самостоятельную взрослую жизнь.
Дайте шанс своему ребёнку на полноценную жизнь – узнайте больше о стволовой клеточной терапии!
Признаки аутизма у взрослых
Гимранов Ринат Фазылжанович
Невролог, нейрофизиолог, стаж — 35 лет;
Профессор неврологии, доктор медицинских наук;
Клиника восстановительной неврологии.Об авторе
Дата публикации: 26 сентября, 2020
Обновлено: 20 марта, 2025
Аутизм – это генетически обусловленное заболевание, присущее человеку от рождения. Однако в детстве, симптомы бывают не настолько выраженными, чтобы окружающие заметили отклонения, а врачи смогли диагностировать болезнь. Уже во взрослом возрасте у мужчин и женщин могут проявиться признаки развития аутизма, измениться поведение.
Как правило, прогрессирование расстройства связано с нервными потрясениями, депрессией, влиянием социума, коллектива. Иногда причину обострения установить не удаётся.
Такие взрослые чаще сохраняют связь с обществом, продолжают жить в социуме, контактировать с семьёй, работать. В характере можно заметить тягу к замкнутости. [1]
В случае выраженной проблемы человек меняет своё мировоззрение, выбирает уединённую жизнь. Сознательно ограничивает общение с внешним миром и погружается в интересующие его занятия.
Так как люди с расстройствами аутического спектра нередко талантливы в какой-то сфере, подобная жизнь не является для них проблемой. Примеров великих людей с аутизмом хватает.
У отдельных пациентов отклонение проявляется настолько сильно, что человек утрачивает способность обслуживать себя. Здесь не обойтись без вмешательства врачей
Установить, какими бывают взрослые люди, мужчины и женщины, аутисты, по фото невозможно: надо следить, как у них проявляются признаки аутизма, чтобы вовремя начать лечение.
Содержание статьи:
- 1 Признаки и симптомы
- 1.1 Признаки, подозрительные в плане аутизма
- 2 Формы
- 2.1 Высокофункциональный аутизм
- 2.2 Синдром Аспергера
- 2.3 Синдром Каннера
- 2.4 Атипичный вариант
- 2.5 Синдром Ретта
- 3 Лечение и реабилитация
- 4 Список использованной литературы
Признаки и симптомы
Итак, разбираемся, что же такое аутизм у взрослых мужчин и женщин, что это за болезнь и почему аутичные черты проявляются так поздно, поддаются ли коррекции. Незнание рождает массу мифов об аутизме. Но нужно понять: точки взаимодействия человека и общества регулируются функциями мозга, которые не всегда развиваются согласно норме.
Аномалия мозга существует с самого рождения, наследуется генетически. А симптомы проявляются гораздо позже, уже после взросления, под влиянием внешних обстоятельств.
Признаки, подозрительные в плане аутизма
- Минимальное количество интересов, увлечений, трудное освоение новых направлений. Отсутствие интереса к необычному, выходящему за рамки привычного мира.
- Дефицит эмоций в разговоре, монотонная речь. Предложения могут быть краткими, выпадающими из контекста.
- Незаинтересованность в собеседнике. Из-за нежелания соблюдать принятые правила общения, диалог с другими людьми длится недолго.
- При общении человек беспокоен, совершает беспорядочные движения, теребит одежду, мелкие предметы. Неосознанно трогает лицо или другую часть тела.
- Наличествуют логопедические дефекты. Словарный запас может быть скудным и специфическим.
- Панические атаки при внезапных изменениях в окружающем мире: резких звуках, появлении яркого света.
- Равнодушие к окружающему миру. Такие люди не знают, как реагировать даже на серьёзное горе или радость у близких. Большинство, “на опыте”, соблюдают подходящие моменту правила, но ничего не испытывают на самом деле. [2]
- Взрослые аутисты имеют проблемы с тактичностью, не ограничивают себя в задаваемых вопросах или высказываниях. Беззастенчиво нарушают личное пространство при общении, без желания собеседника.
- Не переносят, когда трогают вещи, принадлежащие им, могут отреагировать агрессивно.
- Нарушения аутического спектра проявляются нелогичными цикличными действиями. Характер которых напоминает соблюдение ритуалов.
- Не идут на социальные контакты самостоятельно, по желанию. Предпочитают отмежеваться от общества, переносить общения из реальности в электронное пространство.
- Могут бояться незнакомых людей, мест.
Слабо выраженное расстройство не отражается на обычной жизни, человек просто выглядит более замкнутым. С тяжёлыми формами дело обстоит не так хорошо.
Признаки и симптомы лёгкой формы аутизма у взрослых мужчин и женщин по фото не определить, причины возникновения состояния и чем оно опасно, также не поддаётся точному прогнозу.
Формы
Понять, как распознать взрослого человека-аутиста, мужчину или женщину, по описанию внешних признаков нельзя.
Нужно собрать информацию о чертах характера, особенностях поведения интересующего человека.
Нужно учитывать, что настораживающие черты характера могут быть частью нормальной, но акцентуированной личности. Или сигнализировать о психических отклонениях разного типа.
Объяснить простыми словами, что такое аутизм у взрослого мужчины, не всегда просто из-за разнообразия форм заболевания.
Высокофункциональный аутизм
Встречается наиболее часто и в большинстве случаев даже не диагностируется. Люди не считают особенности в восприятии мира отдельным человеком, чем-то связанным с болезнью.
Взрослый с таким вариантом расстройства адаптируется в обществе, создаёт семью и крепкие социальные связи. У него высокие показатели интеллекта (от 70 и выше). Обращает на себя внимание несколько ограниченный круг интересов, периодические вспышки агрессии. Социализация затруднена, но не больше, чем у любого робкого человека. Присутствуют поведенческие стереотипы.
С точки зрения физического состояния, такой тип пациента характеризуется сниженным иммунитетом, нарушениями в работе поджелудочной, приступами судорог мышц в период психологического напряжения. Эта форма аутизма легко поддаётся коррекции у взрослых людей, а иногда даже не нуждается в этом.
Синдром Аспергера
Характеризуется серьёзными повреждениями коры головного мозга, что приводит к коммуникационным проблемам. Протекает в сложной и лёгкой форме. При втором типе аутист успешно социализируется, осваивает профессию. Справляется с ежедневными обязанностями и работой, но имеет очень узкий круг интересов. [3]
Синдром Каннера
Тяжёлая форма, сопровождается умственной неполноценностью, агрессивностью, речевыми расстройствами. Пациенты фактически не социализируются, нуждаются в психиатрическом лечении.
Синдром Ретта
Большую часть пациентов составляют женщины. Это медленно развивающаяся болезнь, почти не проявляющаяся в детстве.
Связана с не социальностью, отсутствием склонности к коммуникации, речевыми отклонениями. Поведенческие особенности купируются медикаментозно. Срок жизни краток без лечения, многие пациенты не доживают до 30 лет. Терапия продлевает жизнь с достаточным качеством до 60 и больше лет.
При подозрении на отклонения подобного типа, нужно обратиться к специалистам для постановки точного диагноза и выбора подходящего способа реабилитации.
Лечение и реабилитация
Большинство людей, заметивших специфическое поведение у близких, волнует вопрос: «Может ли аутизм проявиться во взрослом возрасте, способен ли человек заболеть им?».
Расстройства аутического спектра – врождённая особенность, которая может не проявлять себя на протяжении десятилетий. А затем развивается под влиянием внешних обстоятельств, депрессии. В таких случаях кажется, что ранее здоровый человек заболел.
Споры на тему, лечится ли приобретённый аутизм у взрослых, уже много лет как определены: это расстройство остаётся с человеком на всю жизнь. Но, как правило, корректируется с помощью аппаратной, медикаментозной и психологической терапии. [5]
Один из основных методов лечения — это комплексный подход, на основе транскраниальной магнитной стимуляции (ТМС).
Для лечения взрослых аутистов также используют:
- препараты, растормаживающие нервную деятельность, делающие человека более активным;
- лекарства, улучшающие кровообращение в области головного мозга;
- консультации и регулярные сеансы с психологом;
- массажи и лечебную физкультуру;
- антидепрессанты;
- средства, улучшающие иммунитет;
- занятия с логопедом;
- танцы;
- пет-терапия – общение с животными;
- работа с пластичными материалами для развития моторики.
Продуманное, регулярное лечение, даёт ожидаемые результаты, позволяя аутисту адаптироваться в обществе.
Список использованной литературы
- ^ Espinosa, Lisa et al. “Enhanced social learning of threat in adults with autism.” Molecular autism 11,1 71. 22 Sep. 2020.
- ^ Long, Kristin A et al. “Improving the Validity and Generalizability of Adult Autism Research Through Incorporating Family and Cultural Contexts.” Autism in adulthood : challenges and management 2,3 (2020).
- ^ Diener, Marissa L et al. “Dual perspectives in autism spectrum disorders and employment: Toward a better fit in the workplace.” Work (Reading, Mass.), 10.3233/WOR-203268. 17 Sep. 2020.
- ^ Videler, Arjan C et al. “Differentiële diagnostiek van persoonlijkheidsstoornissen en autismespectrumstoornis bij ouderen” . Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie 51,2 10.36613/tgg.1875-6832/2020.02.04. 20 May. 2020.
- ^ DeBrabander, Kilee M et al. “Cognitive and Social Cognitive Self-assessment in Autistic Adults.” Journal of autism and developmental disorders, 10.1007/s10803-020-04722-x. 20 Sep. 2020.
18+
Информация, представленная на сайте, не может быть использована для постановки диагноза, назначения лечения и не заменяет прием врача.
Была ли эта статья полезна?
- Да
- Нет
Вы можете подписаться на нашу рассылку и узнать много интересного о лечение заболевания, научных достижений и инновационных решений:
Приносим извинения!
Как можно улучшить эту статью?
Более подробную информацию, возможно уточнить у врачей-неврологов, на нашем форуме!Перейти На Форум
Leave this field empty
«Я всегда чувствовал, что со мной что-то не так», — говорит про себя Евгений Попов. У него синдром Аспергера, высокофункциональный аутизм. Пока Женя взрослел, его отец Игорь Шпицберг создавал и развивал центр помощи таким детям «Наш солнечный мир». Сейчас Евгению Попову 31 год, он стал программистом. Отец и его взрослый сын рассказали «Правмиру» о том, что происходит внутри взрослого человека с аутизмом, как живет при этом семья и может ли он полностью вписаться в обычный мир.
Евгений Попов, сын:
— Синдром Аспергера — это высокофункциональный аутизм. Мне сложно понимать некоторые социальные ситуации, сложно оценивать эмоции других людей и как-то выражать свои.
Я научился иногда отключать некоторые негативные эмоции, и, может быть, мне это даже легче, чем нейротипичным людям. В момент, когда страшно, отключать страх, например. Я больше взаимодействую с миром через разум, логику, а не через эмоциональную составляющую.
Технически у меня выработались некоторые приемы. Я, например, себе часто говорю, что любая эмоция или чувство — это всего лишь нейрохимическая реакция в моей голове. И что она не имеет отношения к реальности. Плюс я всегда различаю такие слова, как «опасный» и «страшный». Страшный — это тот, что вызывает чувство страха, а опасный — тот, что имеет шанс тебе навредить. Например, лететь на самолете может быть очень страшно, но безопасно. А на мотоцикле ездить не страшно, но опасно.
Игорь Шпицберг, отец:
— Дети с аутизмом очень-очень разные. У людей с расстройством аутистического спектра бывает и органическое поражение нервной системы, и генетические заболевания. И аутизм может возникнуть у ребенка без каких-либо заболеваний. А проявляется по-разному и в разном возрасте.
Иногда бывает, что сразу заметно что-то, а чаще всего, если нет каких-то явных нарушений развития, РАС проявляется где-то с полутора лет. И ровно в этом возрасте в мире ребенка могут занести в группу риска, есть специальная система, тест М-CHAT, которая позволяет это сделать.
Что касается Жени, какие-то вещи были сразу видны, какие-то нет и что-то было понятно, а что-то не очень. В частности, это выражалось в том, что у него не было речи достаточно долго, не было коммуникации в привычном понимании этого слова, была избыточная активность и масса всяких разных проявлений, которые говорили, что что-то не совсем так. Но это было давно, Жене 31 год, не все помнится, и кое-что забылось уже.
Когда Женя был маленький, аутизмом уже занимались, и в нашей стране тоже, но было не так много людей и организаций. Наш центр «Солнечный мир» одним из первых в России создавал развивающую среду с множеством занятий. Классические врачи в то время либо ничего не ставили, либо говорили про детскую шизофрению. К сожалению, они ничем помочь не могли на том этапе. Ничего, что дало бы алгоритм действий, устраивающий родителей, услышать не удалось.
Женя ходил в обычный детсад, в этом смысле нам повезло. Садик был очень хороший, и относились к сыну в целом нормально. Женя всегда был добрый, но мог что-то не то делать. И сейчас что-то не то делает, но и я что-то не то могу делать, так что в целом нормально.
Женя спросил: «Пап, я псих?»
Сын:
— Я всегда чувствовал, что со мной что-то не так. По математике у меня были двойки, и учительница, когда я однажды подрался с каким-то мальчиком, сказала: «Иванов! Ты же понимаешь, что ты нормальный здоровый человек, а вот Женя — он больной, сумасшедший». И прочие вещи.
Я узнал, что у меня аутизм, в «Солнечном мире», когда мне один из сотрудников проболтался.
Отец:
— Да, я ему не говорил. Ну, на самом деле сейчас политика в мире, общий подход, что детям надо про это говорить. Если ребенок понимает, что у него есть некое состояние, ему проще существовать. У меня бронхиальная астма в детстве тяжелая была, я не мог бегать. Я знал, что нельзя, и просто не бегал. И кстати, я вот Жене себя в пример приводил.
И ты также, когда чувствуешь, что у тебя возбуждение, что не можешь сдержаться, не ходи, просто придержи себя. Но я никогда не говорил, что у него аутизм, потому что Женя маленький был в такие годы, когда означало… В пятом классе, наверное, был разговор с этой учительницей. И сын мне говорил: «Пап, я псих?» Вот такой вопрос задавал. Я отвечал: «Нет, ты не псих, что за глупости». А может, мне не хватило смелости объяснить. Но, конечно, это делать надо.
[Когда узнал о диагнозе сына], я сам про аутизм ничего не знал. И вокруг никто ничего сказать не мог. Ужасы какие-то рассказывали. Но я почему-то на Женю смотрел и не верил в то, что мне рассказывали.
Да, он на меня особо не реагировал. И странно смотрел. У меня даже возник метод коррекции особенностей развития сенсорных систем, который имеет медицинский патент. Ну мне надо было с сыном как-то общаться.
У меня было поначалу ощущение, что Женя вообще не слышит, не видит.
Или видит, но меня не слушает, не реагирует. Потом я понял, что видит, но смотрит как-то странно. Не просто глаза в глаза, а, например, смотрит в сторону и берет объект абсолютно точно. Тогда я предположил, что он периферическим зрением пользуется.
Я видел в нем огромное количество особенностей. Некоторые из них были сложные. Необычные. Ну как с ним взаимодействовать? Но когда мне про него ужасы рассказывали психиатры, сердобольные тетеньки, я не верил.
Дурацкий анекдот расскажу. Бриллиантовая свадьба, бабушку спрашивают: «Неужели вы за все эти годы никогда не думали о разводе?» — «Нет, только об убийстве». Конечно, об убийстве мы не думали, и тяжело очень. И сейчас не так, чтобы все хорошо, всякое бывает. Но не знаю. Как-то вера не пропадала, наверное. И Женя на самом деле самостоятельный, слава Тебе Господи. Есть те, которые не станут настолько самостоятельными.
Это же не значит, что они чем-то хуже или менее прекрасны. Конечно, любой родитель мечтает, чтобы его ребенок стал самостоятельным, и надо за это бороться изо всех сил.
Когда отрезан от коллективного разума
Евгений Попов, сын:
— Мне сложно сопереживать другим людям, сложно даже понять, что они чувствуют: когда стоит утешить, когда нет, это моя слабая сторона. Но зато я довольно хорошо понимаю, как работают компьютеры, мне нравится математика, шахматы. Я хорош в том, что касается логики и интеллекта.
Например, человек говорит, что хочет побыть один: «Пожалуйста, отойдите от меня и не трогайте». А я все равно пытаюсь лезть ему в душу и говорить: «Ладно, расскажи, в чем дело, ты же понимаешь, что в этой ситуации ты сам был виноват», — то есть пытаюсь ему логически объяснить.
Игорь Шпицберг, отец:
— У нас был очень показательный момент. Год, наверное, назад Женя мне неожиданно говорит: «Я понял, что людям не всегда интересно то, что я им говорю». Считаю, это круто, некоторые никогда не понимают этого.
Женя стал гораздо лучше за последнее время. Например, недавно появилась рефлексия. Да, у него есть сложности с распознаванием эмоций, но он и не замечал, что их плохо распознает. Это приводило к конфликтам с людьми, кто-то обижался сильно, и я тоже периодически, то есть он не чувствовал и не обращал на это внимания.
Сейчас Женя хорошо отслеживает, когда что-то пошло не так, пытается проанализировать, понять и, мне кажется, сейчас гораздо лучше разбирается.
Евгений Попов, сын:
— У меня ощущение, что все нейротипичные люди объединены коллективным разумом и могут читать мысли друг друга и быстро распознавать, а я от этого отрезан. И чувствую, что не получается в их мир влиться.
Я думаю, что и у нейротипичных людей часто бывают недопонимания. Об этом писал Мортимер Адлер, он ввел такой термин, как «коробочка». Есть какое-то слово или понятие, и разные люди его собственным смыслом наполняют. То есть для одного слово «отдых» — это прыгать с парашютом или гонять на байке, а для другого — лежать в кровати и смотреть «Игру престолов». Отсюда несостыковка ценностей.
Есть внешний мир, который мы можем измерить, построить математическую модель, то есть мир фактов и идей, и мир наш внутренний, субъективный, который на внешний мир накладывается.
Я думаю, мне, да и, наверное, любому человеку нужно научиться видеть чужой мир и то, как там нанесена эмоциональная окраска.
Я читаю много книг по психологии и пытаюсь замечать эти процессы, которые происходят в других людях. Например, Эрик Берн, «Игры, в которые играют люди», «Агрессия» Конрада Лоренса и множество других.
Только я ответственен за то, что происходит в моем внутреннем мире, за то, на кого я обиделся или кого считаю хорошим или плохим. Все эти вещи находятся только у меня в голове. На самом деле хороших людей в объективном мире не существует, как не существует хороших кошек или собак. Существует только отношение к ним. И мы можем выбрать — хорошо относиться к другим людям, как-то им помочь, сделать их жизнь более радостной и счастливой.
Шпаргалки на экзамен проносил в голове
Евгений Попов, сын:
— Я был в Италии, в мишленовском ресторане. И там заказать кока-колу было бы социально неадекватно. Поэтому я заказал бокал вина. Я почувствовал небольшое расслабление и головокружение. И решил не перебарщивать.
Мне не нравится состояние, когда я не могу думать, то есть когда мысли туда-сюда скачут. Мне нравится, когда я сосредоточен и чувствую все. Наверное, потому что я взаимодействую с миром через логику. А когда пьешь, логика меняется. Я теряю почти единственный инструмент взаимодействия с миром, и это как-то сложнее.
Игорь Шпицберг, отец:
— Не, ну Женя молодец, конечно, однозначно. Понятно, что много усилий родителей было приложено, чтобы ребенок развивался, но он сам боец и старается очень.
Евгений Попов, сын:
— Я неплохо разбираюсь в компьютерах, еще у меня довольно хорошая память, я могу запоминать колоссальное количество информации и даже экзамены сдавал, шпаргалки проносил в голове, то, что не понимал, зазубривал — куски текста.
Игорь Шпицберг, отец:
— Мы обнаружили на первой сессии интересную вещь. У Жени были проблемы с выведением формул, никак не получалось, а потом выяснилось, что он может сфотографировать глазами и нарисовать потом. И это выручало в ряде случаев. А был случай, когда он ко мне пришел, лет в 18.
«Пап, что-то я поглупел, страшно поглупел». — «А чего поглупел?» — «Ну вот раньше я мог 200 слов выучить, а сейчас 150 только».
— «Слушай, — говорю, — я могу 5 запомнить, и все». — «Да не может такого быть».
Я не поверил. У меня на столе какой-то журнал валялся. «Запоминай слова», — и говорю ему слова, а сам подчеркиваю, чтобы не забыть. Он реально 150-160 слов запоминает. Женей это не воспринималось как сверхвозможности, он думал, что у всех так. Это в жизни реально помогало.
И сейчас он действительно очень круто разбирается в программировании. Когда он был маленький, лет в 7-8, было действительно сложно, а вот в 15 были большие проблемы с математикой. Огромные. Он очень плохо учился, очень тяжело было. Именно с математикой. Может быть, логика вот эта, по которой преподают математику, не стыковалась в сознании. А когда самостоятельный процесс пошел, оказалось, что действительно способности очень хорошие, и как программист он достаточно крутой, он зарабатывает хорошо, что приятно.
Работа и собственная квартира
Евгений Попов, сын:
— Аутизм — это когда свет слишком яркий, звук слишком громкий, тактильные ощущения слишком сильные, поэтому аутисты пытаются закрыться от мира. Я помню, что в детстве часто прокручивал одну и ту же мысль по много миллионов раз, часто неосознанную. Математика, шахматы, компьютерные игры — это тоже прием, как закрыться от мира. Там мир довольно упорядочен — формулы, множества, функции. Таким образом тренируешься это делать.
Я хожу на работу, работаю программистом. Ну, в принципе так я справляюсь. Если возникает какой-то вопрос, я создаю разные майнд-карты (mind map — способ фиксации процесса мышления, техника восприятия. — Прим. ред.) и пытаюсь с их помощью найти ответ.
Игорь Шпицберг, отец:
— К счастью, у меня сын-программист. Половина программистов выглядят совершенно обычно, а половина — немножечко странно, и Женя не очень выделяется. Выделяется, но не очень. Надеюсь, никто не обидится, программисты нас смотрят.
Евгений Попов, сын:
— У меня есть мечта — хочу делать компьютерные игры. Но эта мечта звучит примерно так же, как «хочу стать писателем, космонавтом, режиссером».
— Ну нет, реальнее, чем космонавтом, — возражает Игорь.
— Ну хорошо, как писателем, то есть это довольно сложная вещь. Я пытаюсь в эту стезю направиться, но пока работаю обычным программистом.
Игорь Шпицберг, отец:
— Ну, непросто это все. Более-менее самостоятельно Женя начал жить лет 7–8 назад. В институте еще учился. Ну, как самостоятельно — в отдельной квартире. Понятно, что и бабушка, и все присматривали. Бабушка там недалеко живет, и была возможность присматривать за ним в быту, что называется.
Это тоже не было абсолютной самостоятельностью, просто он жил один. И если раньше в этой квартире кто-то ночевал, то теперь он один ночует.
И постепенно Женя становится все более самостоятельным. Сколько ты уже мест работы поменял, с десяток наверное? Больше. Ну больше, потому что не все складывалось, последнее время — тьфу-тьфу. Уже год на этой работе.
Сначала его на работу принимали, странности списывали на то, что он программист, а потом выяснялось, что в коммуникации большие сложности. Было трудно выполнять задания, трудно реагировать на команду руководителя. Понимать задания, да. Сейчас Женя переспросит, если непонятно, а было время, когда не переспрашивал.
Надо не вытаскивать ребенка из аутизма, а выманивать
Игорь Шпицберг:
— Наш центр занимается аутизмом 30 лет. У нас очень неплохой опыт, и к нам ездят заниматься дети со всего мира. Потому что у нас эффективность центра выше, чем во многих странах мира.
История центра очень простая — у нас были свои дети, и не только с аутизмом, которым надо было помочь. И не было никакого понимания, что делать. Мы пробовали разные методики, смотрели, есть результат или нет. Если мы видели, что дети улучшаются, то мы методику использовали. Если видели, что не улучшаются — не использовали.
Мы уверены в том, что дети с аутизмом не поломанные, их нельзя починить как машину. Эти дети — такие же, как любые другие, просто отличаются тем, что не всему могут сами научиться.
Смысл нашей реабилитации — научить ребенка с аутизмом всему тому, чему обычный научится сам. А как ребенок учится? В опыте. Не когда его просто учат, а когда создают ситуацию, в которой он обучается. И ровно такую систему мы создаем.
Все методики в моем понимании делятся условно на полезные, вредные и невредные. Полезные — которые 100% помогают, с доказанной эффективностью, по которым есть наблюдения и множество детей, которые улучшились.
Есть целый ряд процедур, которые во всем мире признаны вредными, например хелирование. Это процедура с введением тяжелых металлов, которая может привести даже к летальному исходу. Есть невредные. К ним относятся те, которые оказывают какой-то там эффект плюс-минус на некоторых детей. Например, диеты очень сильно улучшают состояние некоторых детей. Разные диеты есть — безглютеновая, бесказеиновая самая простая.
Аутизм не проходит от диет. Нет ни одного исследования в мире, которое бы говорило, что аутизм от диеты пройдет. Но если диета ребенку действительно нужна, он будет более собран, сконцентрирован, менее тревожен, менее расторможен. И на этом фоне педагогические методы коррекции, которые работают 100%, дадут больший эффект.
Мне не нравятся методики с физическим воздействием на детей. Я абсолютно убежден в том, что наши дети и так напуганы, и так у них жизнь нелегкая, их надо, наоборот, убедить в том, что этот мир безопасен, интересен. Аутичного человека надо не вытаскивать из аутизма, а выманивать. Чтобы он захотел оттуда выйти. И это имеет смысл, мы уверены, что только то, что ребенок сделает по своей воле, закрепится у него в опыте.
А если мы что-то из него вытрясли или выдавили как-то, то как только мы его отпустили, он постарается это забыть побыстрее, так как это было сопряжено с негативным переживанием. И поэтому все методики в нашем центре не насильственные.
За 40 лет число детей с аутизмом выросло в 55 раз. Это чудовищный рост, конечно. И ни одно заболевание так не прогрессирует.
Еще в 90-м году аутизм диагностировали у одного ребенка из 1600, сейчас — у одного на 160, это данные ВОЗ.
Действительно, рост огромный и многое списывают на гипердиагностику. И это тоже правда, конечно, и диагностические инструменты улучшились. Например, в Америке, где ставят диагноз одному на 59 человек, записывают, ставят диагноз детям с очень легкой степенью аутизма. Им раньше ничего не ставили, ну, может акцентуации личностные. А тут прямо диагноз «аутизм» ставят или «РАС».
Также переосвидетельствуют людей, которые не знали, что у них аутизм, даже взрослые. Сегодня у нас в «Солнечном мире» была делегация из Германии. И один из приехавших возглавляет региональную организацию, он сам человек с синдромом Аспергера, сейчас ему около 60 лет. Ему поставили диагноз, когда ему было 50. Он говорит, что качество его жизни сильно улучшилось. Как минимум, он понял, что просто другой, а не какой-то неправильный.
Обычный человек — это, допустим, компьютер от Microsoft, а человек с аутизмом — от Apple. Не моя идея, англичане придумали. Это просто другая операционная система, которая может решать те же задачи, но решает их несколько по-другому.
Поскольку вы здесь…
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Аутизм у взрослых – симптомы, причины и классификация заболевания. Чем отличается аутизм от расстройства аутистического спектра. Внешние признаки аутиста, возможности реабилитации и социальной адаптации, основные направления лечения. Значение интернета для взрослых аутистов, как средства общения и виртуальной социализации. Все, что касается аутизма у взрослых, мы решили выяснить в интервью с Главным врачом медицинского центра «Гармония здоровья», психиатром, психиатром-наркологом и психотерапевтом Владиславом Сиповичем.
Что такое аутизм и расстройство аутистического спектра, в чем разница?
Аутизм имеет много синонимов. Его еще называют инфантильным, детским, ранним инфантильным аутизмом, а также синдромом или аутизмом Каннера, в американской классификации DSM-IV его называют аутистическим расстройством. Все это наименования расстройства, связанного с нарушением развития головного мозга (ГМ) и проявляющегося такими основными симптомами, так называемой триадой:
• Затруднением или полной невозможностью установления социальных связей и общения.
• Ограничениями сферы интересов.
• Повторяющимися навязчивыми действиями. Подробнее про синдром навязчивых состояний.
Остальные симптомы являются характерными, но не определяющими в диагностике аутизма. Они могут проявляться в виде:
• Неадекватной реакции на раздражители, когда сильный раздражитель остается без внимания, а реакция на слабый бывает чрезмерной. Например, малейший шум может вызвать плач и крики, а громкое обращение не привлекает внимание.
• Избирательности в еде.
• Перфекционизме и др.
Развивается настоящий аутизм еще в раннем детстве, первые выраженные признаки появляются в возрасте до 3-х лет. Не заметить их просто невозможно в отличие от расстройства аутистического спектра (РАС), который имеет более мягкие симптомы и поэтому может остаться недиагностированным. Существует теория, что аутизм у взрослых – это не замеченное в детском возрасте расстройство аутистического спектра.
Что является причиной аутизма и как часто он встречается?
Этиология развития аутизма до конца не выяснена. Общепризнанной является генетическая теория происхождения аутизма, что подтверждается случаями множественного развития аутизма или РАС в семьях. Например, когда мать и двое детей из трех страдают РАС. Считается, что в этом процессе задействованы гены, отвечающие за созревание связей в синапсах ГМ. Но как это происходит – то ли за счет мутации в одном гене, то ли за счет множественных мутаций не ясно. Наиболее достоверным является предположение о том, что при мейозе (процессе образования половых клеток с половинным набором хромосом) при их расхождении наблюдаются делеции (потеря одного из генов) или вхождение в геном двух одинаковых генов – дупликации. В результате таких хромосомных аберраций половые клетки подвергаются мутациям, в дальнейшем уже передающимся по наследству, чаще по материнской линии.
Факторами, приводящими к повышенному риску мутаций, могут быть практически все тератогены, т.е. вещества, вызывающие врожденные дефекты. Наиболее сильное влияние на плод они оказываются в первые 8 недель беременности.
Другими факторами, повышающими риск развития аутистических расстройств или их осложняющими, являются такие:
1. Инфекционные болезни.
2. Нарушения обмена веществ и развития костной ткани.
3. Попадание в организм вредных веществ, а именно:
• Выхлопных газов от работы дизельных двигателей
• Тяжелых металлов.
• Фталатов и фенолов в составе пластика.
• Пестицидов.
• Бром-содержащих веществ.
• Содержащих ГМО продуктов питания.
4. Триада пороков – курение, алкоголь, наркотики.
Риск рождения детей с аутизмом существенно возрастает при стрессовых состояниях во время протекания беременности, внутриутробных инфекциях плода, приеме беременными некоторых лекарств, а также при астме, лихорадке, ожирении или истощении у беременной женщины.
Кроме того, общепризнанным является тот факт, что аутизм быстро прогрессирует в условиях неблагоприятной психологической обстановки, а также сильном физическом и умственном переутомлении.
Некоторое время существовало предположение о связи развития аутизма у детей с их вакцинацией против кори, а конкретно с ртутьсодержащим веществом тиомерсалом в составе вакцины. Но научные исследования данное предположение не подтвердили.
Некоторые специалисты связывают развитие аутизма с гиперактивностью иммунной системы в сторону усиления аутоиммунных процессов в отношении собственных нейронов и их синапсов.
В настоящее время научное медицинское сообщество склоняется к представлению о том, что аутизм – это сложное расстройство, обусловленное отдельными этиологическими факторами, действующими зачастую одновременно.
Частота заболеваемости аутизмом составляет 1-2 человека на 1000, а РАС – 6 человек на 1000. С ростом эффективности диагностики эти показатели начали расти, но говорить о конкретном росте заболеваемости пока нет оснований. Кстати, у мальчиков РАС встречаются в 4 раза чаще, чем у девочек.
Какие признаки аутизма у взрослых являются наиболее типичными?
РАС, особенно при легкой форме аутизма у взрослых часто путают с депрессией, плохим настроением, стрессовыми состояниями и др. Поэтому вопрос о том, как распознать аутизм у взрослых, является довольно актуальным. Установление правильного диагноза позволит своевременно понять, что происходит с человеком и оказать ему помощь. Ведь, страдая от аутизма в зрелом возрасте, человек не понимает, почему ему тяжело коммуницировать с другими людьми, почему на определенные обстоятельства он реагирует не так, как другие, почему ему не смешно, когда все смеются удачной шутке, почему он вообще не знает, что это шутка. Это еще более усиливает аутизм «поневоле», когда человек чувствует себя изолированным от общества и тяготится этим. При тяжелых же формах врожденного аутизма человек вообще не испытывает потребности в общении, которое ему не интересно и даже раздражает.
Кстати, аутизм у взрослых мужчин встречается в 5 раз чаще, чем у представительниц слабого пола, а общая распространенность по статистическим данным британских ученых составляет 1 аутист на 100 здоровых людей.
Заподозрить аутизм у взрослых, признаки которого могут быть довольно мягкими и как бы стертыми, можно на основании таких симптомов:
• Замкнутость, скрытность, нежелание общаться и откровенно разговаривать даже с близкими людьми. Встречая знакомых, аутист делает вид, что не заметил их и старается пройти мимо не поздоровавшись. Общение с даже нравящимися людьми тягостно для человека с РАС.
• Нежелание смотреть в глаза собеседнику, или наоборот слишком пристальный немигающий взгляд.
• Игнорирование бывших увлечений, сужение круга интересов.
• Человек не воспринимает и не реагирует на события в жизни близких и своей собственной.
• Потеря чувства вины, долга, ответственности, эмоциональная обедненность. Человек вообще не испытывает какие-либо чувства, кроме гнева, злости и раздражения.
• Ощущение нереальности происходящего, отсутствие ориентации во времени.
• Появление стереотипных движений, повторение фраз из фильмов, песен и т.п.
• Перфекционизм – стремление все делать и расставлять в определенном порядке. Отсюда консерватизм в одежде, привычках, навыках, еде и т.п. Некоторые аутисты благодаря постоянному повторению оттачивают определенные навыки до совершенства, но это никак не является признаком гениальности, как считают некоторые. Малейшее отступление от ритуалов для аутиста просто недопустимо и вызывает крайнее раздражение.
• Постоянство внутреннего мира. Любое изменение хода жизни воспринимается драматично и способно вызвать негативную реакцию.
• Полное отсутствие чувства юмора.
• Непонимание и игнорирование элементарных правил поведения, эмоций, чувств и намерений другого человека. Аутисты просто не осознают, что своим поведением или словами могут обидеть другого человека, ассоциируя его с неодушевленным предметом. Только аутист может после прослушивания нелестных замечаний в коллективе подойти к начальнику и спросить: «Вы на самом деле дурак?».
• Неспособность завести романтические или дружественные отношения из-за отсутствия знаний и навыков общения.
• Они слышат о любви, но ощутить это чувство не могут, так как не ощущают привязанности даже к родным людям.
• Аутисты не понимают романтических жестов, поцелуи считают бессмысленными, а объятия воспринимают, как сдерживание свободы движений.
• Сексуальные чувства им знакомы, но обговорить их с другими они не могут. Все знания о сексе черпают из сериалов и фильмов, часто порнографического содержания.
Даже, если у человека имеется всего несколько из вышеперечисленных симптомов, необходима срочная консультация невролога, психиатра или психотерапевта.
Внешне взрослого аутиста выдают скудная мимика, отведение глаз, скудный словарный запас и лишенная эмоциональной окраски речь (как у киборга).
Какие существуют виды аутизма, на чем основана его классификация?
Аутизм, как понятие, объединяет несколько патологических состояний, а именно:
• Собственно аутизм, известный под названием синдрома/аутизма Каннера. Это наиболее тяжелая форма заболевания с полным набором симптомов. Больные полностью асоциальны, речь неразвита или вообще отсутствует, речевой аппарат атрофирован. Когнитивные способности на самом низком уровне.
Отмечается умственная отсталость средней или тяжелой формы, важные нервные центры не развиты, поэтому самостоятельное существование невозможно, необходим постоянный присмотр. В особо тяжелых случаях – госпитализация в специализированные медучреждения.
• Синдром/аутизм Аспергера, представляющий легкую форму аутизма, при которой имеются проблемы с социализацией и коммуникацией, но без нарушения когнитивно-речевых функций. Замкнутость, странности поведения и некоторая скованность не мешают им быть абсолютно самостоятельными и полноценными членами общества.
• Синдром Ретта – психоневрологическое расстройство у женщин. Проявляется после года жизни и сопровождается быстрым регрессом костно-мышечной и нервной системы, который медикаментозно остановить невозможно. Обычно лишь редкие женщины с этим синдромом достигают тридцатилетнего возраста, поэтому встретить взрослых женщин с синдромом Ретта довольно трудно.
• Атипичный аутизм, куда входят РАС, не поддающиеся идентификации по первым трем формам, т.е. все те, которые имеют нетипичную симптоматику.
У взрослых чаще всего встречаются синдром Аспергера и атипичный аутизм. При этом они могут отличаться высоким интеллектом или другими выдающимися способностями, например, фотографической памятью. Могут даже совершать открытия и достигать значительного карьерного роста. Например, признаки аутизма были у выдающегося художника Ван Гога, хотя точный диагноз его психического расстройства до сих пор остается тайной.
Благодаря дифференциальной диагностике аутизма у взрослых удалось классифицировать 5 групп людей-аутистов с разной интенсивностью симптомов:
1. Пациенты, практически не взаимодействующие с окружающим миром. Это неизлечимые больные, нуждающиеся в повседневной помощи.
2. Замкнутые люди, редко стремящиеся к общению и то, только по собственной инициативе. Навязать им коммуникацию со стороны практически невозможно. Любят пребывать в одиночестве и часами заниматься одним делом без сна, еды и отдыха. Также требуют каждодневного присмотра и организации быта.
3. Люди, не понимающие и не воспринимающие правила поведения и общественные нормы.
4. Аутисты, склонные легко обижаться и не умеющие самостоятельно противостоять проблемам. Их довольно трудно отличить от здоровых, что может сделать только специалист по психотерапии или психиатр.
5. Взрослые аутисты с интеллектом выше среднего, у которых мутации проявились не только легким аутизмом, но и генами «гениальности», что подтверждает пример с Ван Гогом.
Кстати, в исследованиях установлено, что только 33% людей с аутизмом способны жить самостоятельно или лишь эпизодично нуждаются в помощи.
Что такое аутизм у взрослых, мы уже выяснили. Но можно ли от него избавиться или хотя бы социально адаптировать больного?
Что касается возможности излечения от аутизма, то, к сожалению, отвечу отрицательно. Аутизм – это навсегда, но это еще не приговор. Все зависит от того, насколько тяжело и как проявляется аутизм у взрослых, а также вида аутистического расстройства. Помочь пациентам с собственно аутизмом, манифестировавшим себя еще в раннем детском возрасте, практически невозможно. Полное отсутствие взаимодействия с внешним миром нельзя вылечить ни психотерапией, ни медикаментами. Остается только уход за больными в семье или в специализированном госпитальном заведении.
Синдром Аспергера и атипичный аутизм, встречающиеся у взрослых наиболее часто, имеют довольно большие возможности для социальной адаптации. Люди с легкой формой аутизма часто приходят к психотерапевту уже достаточно адаптированными в социуме, занятыми в профессиональной деятельности и даже создавшие семью. Обращаются они тогда, когда симптомы болезни усиливаются, трансформируются и начинают мешать их реализации в обществе, т.е. тогда, когда проблема обостряется и ее начинают замечать окружающие. Человеку становиться все сложнее имитировать чувства, которые он не испытывает, не спать ночами от невозможности решить ничтожные проблемы, мучиться от сознания, что он отличается от других и непонимания причин своей «исключительности». К счастью, имеется обнадеживающая статистика, что при ранней диагностике и своевременной реабилитации больше 50% аутистов начинают вести самостоятельный образ жизни и обходиться без присмотра родственников.
Полностью вылечить аутизм конечно не получится, но можно научить пациента основным навыкам самостоятельного существования и коммуникации, обозначив «что такое хорошо, а что такое плохо» и таким образом откорректировав его поведение. Практически, лечение сводится к реабилитации и социальной адаптации. Основным является психотерапевтическое направление, в частности когнитивно-поведенческая терапия. Иногда возможно назначение антидепрессантов, антипсихотиков, психотропных и противосудорожных препаратов для облегчения симптоматики, стабилизации состояния и при ассоциации аутизма с другими психическими расстройствами.
Могут ли современные информационные технологии способствовать социальной адаптации людей с аутизмом?
Очень интересный вопрос. Давно замечено, что аутисты с трудом идут на непосредственный вербальный контакт, но довольно охотно общаются в различных социальных сетях. В интернете даже стали появляться специальные форумы, на которых аутист может найти себе партнера с таким же заболеванием. Переписка позволяет устанавливать дружеские или личные отношения с подобным себе человеком, а также организовывать различные сообщества для защиты своих прав. Многие из взрослых аутистов считают, что аутизм – не болезнь, а уникальный способ мышления и отношения к окружающему миру. Для защиты такой жизненной концепции в 1996 г. было создано сетевое сообщество НЖАС, расшифровывающееся как Независимая жизнь в аутистическом спектре. Кроме того, во всем мире 2 апреля отмечают день распространения знаний об аутизме, что не двузначно подчеркивает актуальность этой проблемы для мирового сообщества.
Кроме того, компьютерные технологии расширяют возможности человека с РАС найти себе работу на «удаленке» и таким образом реализоваться профессионально. Тем более, что высокие интеллектуальные способности у некоторых аутистов позволяют им выполнять задания повышенной сложности, особенно требующие учета мельчайших деталей. При этом они не испытывают психологического дискомфорта от живого общения с коллегами и могут полностью сосредоточиться на работе, которую выполняют с дотошностью перфекциониста.
«Нет сферы, в которой не возникало бы трудностей»: как живут аутичные россияне — рассказ от первого лица
Расстройство аутистического спектра (РАС) подразумевает дефицит социальных навыков, ограниченные интересы и часто повторяющиеся поведенческие действия. Кажется, что такие особенности сильно ограничивают возможности аутичных людей. Наша героиня поделилась опытом и рассказала, с какими ограничениями сталкивается в повседневной жизни.
Паблик-ток
Паблик-ток издательства «Альпина нон-фикшн» «Что значит быть аутичным человеком в России» прошел в Москве 9 апреля на ярмарке интеллектуальной литературы non/fiction. В нем приняли участие:
-
Иван Мартынихин — психиатр, кандидат медицинских наук, эксперт фонда «Антон тут рядом»;
-
Анна Уткина — редактор сайта издательства «Альпина нон-фикшн» и мама аутичного ребенка;
-
Юлиана Якуббо — аутичная девушка, специалист методики DIR/Floortime;
-
Александр Акулиничев — главный редактор сайта Psychologies.ru.
Эксперты обсудили разные аспекты проблемы:
-
как изменилось восприятие аутичных людей,
-
как диагностировать расстройство,
-
как воспитывать детей с РАС,
-
какие методики помогают детям и родителям, столкнувшимся с аутизмом,
-
какие проблемы испытывают аутичные люди.
Приводим отрывок разговора, в котором Юлиана Якуббо перечисляет трудности, с которыми встречаются аутичные люди.
«Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы встретили только одного человека с аутизмом»
Юлиана Якуббо, аутичная девушка, специалист методики DIR/Floortime
Я не могу назвать сферы, в которой у людей с аутизмом не возникало бы вообще никаких трудностей.
Многие испытывают проблемы при трудоустройстве и получении образования. Так, значительный процент таких людей не получает высшее образование, даже те, у которых нет нарушений интеллекта и есть неплохие способности. Это происходит прежде всего из-за социально-коммуникативных трудностей.
Еще, конечно, есть сложности с построением отношений, как дружеских, так и романтических. Например, бытует стереотип, что люди с аутизмом не испытывают сексуального влечения, как будто они вечные дети: вырастают и не влюбляются ни в кого, не хотят создать семью.
На самом деле это не так: многие аутичные люди строят отношения, но сталкиваются с насилием, в том числе сексуализированным
Кроме того, они часто испытывают пониженную или повышенную чувствительность. Например, я сейчас сижу в наушниках, потому что не выношу шум, который здесь происходит, и в специальных линзах, потому что чувствую перегрузку от яркого света.
Разумеется, у всех эти ограничения варьируются, у каждого все может быть по-разному. То есть если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы встретили только одного человека с аутизмом. Я сталкивалась в той или иной степени с трудностями во всех этих сферах, и с постановкой диагноза, и с получением поддержки. Взрослые аутичные люди тоже нуждаются в такой поддержке.
Наиболее хороший вариант для взрослого человека с аутизмом — когда его специальный интерес совпадает с работой, хотя бы частично. При этом важно, когда есть доступная среда, когда коллеги идут навстречу и пытаются учитывать особенности. В таком случае наступит самый благоприятный исход для человека с аутизмом.
Источник фотографий:ShutterstockДата публикации:13 апреля 2023
